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“星星的孩子”缺少最起码的关注

2016-04-04| 作者:| 来源:pt电子古怪猴子社区

  4月2日是世界自闭症日,由上海奇翔儿童发展中心举办的“爱,让星星更闪亮”大型宣传倡导活动举行,作为中心创始人的陈婕告诉澎湃新闻记者,自闭症患儿父母们的上述心愿并不那么容易实现,到现在为止,上海只有一位自闭症者实现了就业。(4月3日澎湃新闻网)
  
  星星的孩子,一个听着浪漫却不免孤独的名字。有一种说法,他们是幸福的,如同天上的星星,生活在自己封闭的世界里。但是,他们的父母却是痛苦的,无法走进他们的内心,更是肩负着无法言说之重。生活在花样的人间,这些孩子的天空却如此安静。
  
  据不完全统计,我国现有超过164万的孤独症患儿。他们不聋,却对周围的声音充耳不闻;他们不哑,却不知如何开口言语;他们不盲,却对眼前的一切视而不见。这些孩子抗拒任何的变化,他们喜欢一成不变地重复原来的动作。
  
  这些孩子不能自理,是父母最痛心的问题,也是亟需引起社会关注的问题。孤独症,已被认为是目前世界范围内影响儿童的最严重公共健康问题之一。试想,多年以后,这些孩子如果没有自理能力,他们将如何在社会上生存?然而,“到现在为止,上海只有一位自闭症者实现了就业。”这又是多么沉重的现实。
  
  星星的孩子一直游离在世界的灰色地带,尽管上世纪90年代后,这些孩子就已受到社会的重视和干预。但可以肯定,直至现在,这些孩子依然承担着那份本不该承担的生命之重。医学落后、经济负累、亲情不足、保障缺位,再加上社会的关注不够,这些不小心跌落凡尘的孩子,搁浅在寂寥的岁月里,在自己神秘的世界里独自呢喃、径自游走。
  
  联合国秘书长潘基文曾在“世界提高自闭症意识日”呼吁,各国政府继续投资造福于自闭症患者的服务,并赋予他们权能,发挥他们的潜力,使之融合成为社会的宝贵成员。呼吁很响亮,现实却很残酷。在许多地区,孤独症患者被剥夺了基本的人权,即便在权利得到保障的地方,他们也经常要为争取基本服务而奋争。孤独症虽然并不传染,仍有部分人带着“有色眼镜”,甚至是对这些孩子投以歧视与偏见的目光。
  
  无论是从《海洋天堂》还是《星星的孩子》,我们都曾为这些孩子的不幸而鼻酸。兴许现实更加沉重,但是谁也不能轻言放弃。这群从天上掉下来的孩子,也渴望能在这个世界生根发芽,只是他们需要社会更多的关爱。
  
  孤独症发病有呈现上升的严峻势头,社会有责任帮扶这些可爱的孩子。家长们最渴望的,是少一些偏见,多一些包容;少一点冷漠,多一点温暖,让星星的孩子融合进普通孩子的世界。这些孩子只是迷路了,百万家庭在努力,公益组织在努力,康复机构在努力,国家政府更要帮助这些孩子重返正常的生活轨道。
  
  迫在眉睫的难题是,需要培养这些孩子的自理能力,并且给他们提供合适的就业机会。虽然这并非易事,但至少我们要报以希望。“在美国,自闭症者就业的比例是30%,英国是15%到25%。”在摸索康复训练的经验之余,也要学会借鉴国外行之有效的方法。至关重要的是,要有政策引导社会和公众接纳孤独症患者,并鼓励企业按比例安置这些孩子就业,为他们的未来创造一个机会。

责任编辑:千叶水蓝

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